Er begleitete die Gründung weiterer Selbsthilfegruppen und legt sein Hauptaugenmerk derzeit auf das Thema „Lebensqualität trotz Prostatakarzinom“. Börm und seine Mitstreiter gelten mittlerweile landesweit als Experten in Sachen Prostatakrebs (PCa). Mit Wissenschaftlern und Medizinern steht Börm in regelmäßigem Kontakt. Durch seine Initiative und Mitbegründung des Bundesarbeitskreises „Prostatakrebs und Psyche“ ist die Psychoonkologie heute fester Bestandteil der Prostatakrebs-Selbsthilfearbeit.

Wie kam es dazu, eine Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs-Erkrankte zu gründen?

Im Sommer 2001 teilte mir mein damaliger Urologe mit, dass ich an Prostatakrebs erkrankt war – und fuhr dann in Urlaub. Was dann folgte, waren zwei Monate erdrückender Sorgen und Angst und die Ungewissheit vor der Zukunft. Ich war zu dem Zeitpunkt schon an Depressionen erkrankt, hatte aber außer meiner Familie keine Ansprechpartner, die sich mit meiner neuen, erschütternden Diagnose auseinandersetzten. Selbsthilfegruppen waren nahezu unbekannt, erst recht für den Prostatakrebs. Also gründete ich ein gutes Jahr später eine Gruppe für Prostatakarzinom-Patienten und wurde deren Sprecher. Und bin es bis heute.

Welche Rolle kann eine Selbsthilfegruppe im Umgang mit einer Erkrankung spielen?

Die SHG ist eine Solidargemeinschaft. Betroffene mit langjähriger Krankheitserfahrung fördern meine Selbstsicherheit, mein Selbstwertgefühl und meine Zuversicht, helfen gegebenenfalls, Ängste abzubauen. Wir diskutieren über und hören Fachvorträge zu krankheitsbezogenen Themen, über die „draußen“ wohl kaum gesprochen wird und die eher verdrängt werden: Früherkennung, Diagnose, Therapie, Recht auf Zweitmeinung, Nebenwirkungen (Impotenz, Potenzstörungen), Nachsorge, Leben und Lebensqualität mit PCa, Ernährung, Komplementärtherapie, Palliative Care und Hospiz, Psychoonkologie (ein sehr schwieriges Thema für Männer) und Psychosoziales, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung, gute Urologen und Kliniken, aber auch die „schwarzen Schafe“ – eine sorgfältige Entscheidung in der Auswahl bringt Vorteile in der Therapie und bei den Nebenwirkungen.

Wer ist Teil dieser Gruppe?

Männer mit der Erkrankung Prostatakrebs und zum Teil deren Partnerinnen. Etwa ein Drittel der eingetragenen Mitglieder (im Alter zwischen 50 und 86 Jahren) nimmt regelmäßig an Gruppentreffen teil. Es besteht keine Pflicht zur Mitgliedschaft. Es kommen vereinzelt aber auch Personen zum Gruppentreffen, um sich zu informieren.

Wie werde ich Mitglied?

Mitglieder können alle von Prostatakrebs betroffenen Personen werden. Zum Erwerb der Mitgliedschaft bedarf es einer Aufnahmebestätigung durch den Vorstand.

Muss ich zu jedem Treffen kommen?

Die Teilnahme an den Treffen ist freiwillig, also kein Muss. Von Rückmeldungen zu Therapie und Nachsorge profitieren die Mitglieder der SHG.

Gibt es Gruppen je nach Erkrankungsgrad?

Meines Wissens nicht, zumindest nicht im BPS. In unserer SHG werden alle Erkrankungsgrade diskutiert und fachärztlich unterstützt. Unsere SHG ist zudem Kooperationspartner eines zertifizierten Prostatakrebs-Zentrums.

Wie finanzieren sich die Selbsthilfegruppen?

Über Pauschal- und Projektförderungen durch die gesetzlichen Krankenkassen (Kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung nach § 20c SGB V), Förderung durch den BPS/die DKH (Deutsche Krebshilfe) und Spenden. Mitgliedsbeiträge können erhoben werden, was zurzeit aber nicht geschieht.

Wie sieht es aus mit den Angehörigen und Freunden von Erkrankten?

Da gibt es recht unterschiedliche Verhaltensmuster. Wenige Betroffene machen aus ihrer Erkrankung immer noch ein Geheimnis. Mir ist ein Fall bekannt, bei dem die Ehefrau erst nach dem Tod ihres Mannes erfahren musste, dass er 15 Jahre an Prostatakrebs erkrankt war.

Mit den Jahren wurde Prostatakrebs immer mehr „salonfähig“. Die Männer unserer SHGs gehen offen mit dieser Erkrankung um, sprechen in der Familie und mit Bekannten darüber, empfehlen Neubetroffenen ihre Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe.

Und die Gesellschaft?

Das ist für Männer außerhalb unserer Gruppen ein heikles und sensibles Thema. Viele befürchten, stigmatisiert zu werden, weil sie denken, dass sie nur durch eine funktionierende Manneskraft ganze Kerle sind. Deswegen verschweigen sie oftmals ihre Erkrankung und ziehen sich in ihr Schneckenhaus zurück. Jemand wie ich, der seit Jahren an Depressionen leidet, weiß genau, welch tragische Folgen das haben kann.

Nicola Horndasch, verheiratet und Mutter eines erwachsenen Sohnes, ist eine von drei hauptamtlichen Mitarbeiterinnen des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS) und Tochter des Verbandsgründers. Sie beschreibt die Anfänge des BPS:

Der Beginn meiner Arbeit für den BPS geht auf den Sommer im Jahr 2000 zurück. Mein Vater, Wolfgang Petter, bat mich auf unserem Campingplatz, ihm beim Beschriften von Briefumschlägen behilflich zu sein, denn er wollte eine Prostatakrebs-Selbsthilfegruppe in Hannover gründen.

Mein Vater ist nun vor einigen Jahren an Prostatakrebs verstorben, und ich arbeite weiterhin mit vollem Einsatz und Herzblut für den BPS, immer in seinem Sinne, immer in Gedanken an ihn.

Auch wenn der BPS in den letzten 17 Jahren inzwischen auf nahezu 240 Selbsthilfegruppen angewachsen ist, die Organisation der Versammlungen zeitaufwendiger und komplizierter geworden ist, ich nicht mehr mit allen Selbsthilfegruppenleitern „per Du“ bin, so ist mir doch der kurze Moment in Erinnerung geblieben, bei dem ein Gruppenleiter mir einen Blick in sein Herz schenkte. Er sagte mir, wie sehr er seine kürzlich verstorbene Frau vermisse und dass ich diese Trauer durch den Tod meines Vaters nachvollziehen könne. Das gemeinsame Weinen verband uns umso mehr.

Über den BPS:

Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS) wurde im Jahr 2000 gegründet und hat seinen Sitz in Bonn. Ihm gehören 239 Selbsthilfegruppen an und er ist europaweit die größte und weltweit die zweitgrößte Organisation für Prostatakrebs-Patienten. Der BPS vertritt Patienteninteressen im Gemeinsamen Bundesausschuss, ist Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband und in der europäischen Prostatakrebs-Selbsthilfevereinigung „Europa UOMO“.

Der BPS ist gemeinnützig und steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe.